Настины разговоры

Этот пост был первоначально опубликован на этот сайт

Коммерсанть

Настя Пашкова живет с мамой и папой в Липецке. У девочки опухоль головного мозга — краниофарингиома. Она доброкачественная, но быстро растет и сдавливает близлежащие участки мозга. Настя перенесла уже две операции, но удалить опухоль полностью не удалось. Единственный способ спасти девочку — провести протонное облучение, которое воздействует непосредственно на опухоль и при этом не повреждает клетки, расположенные рядом. Но стоит такое лечение очень дорого, а государством не оплачивается.

— Привет! Я Настя! А тебя как зовут? Давай играть!

За время прогулки Настя может сказать эту фразу раз десять. Или даже пятнадцать. Она веселый и открытый ребенок: когда встречает сверстников, не присматривается и не кокетничает, а сразу подходит и знакомится. К чему терять время?

Настя вообще постоянно разговаривает. Как акын или видеоблогер — о том, что видит здесь и сейчас:

— Мама, какое солнце яркое! А почему оно яркое? Потому что светит? А если туча его закроет, оно будет уже не так ярко светить? Будет отдыхать, да? Смотрите, какой цвет у тетиного пальто! А у этой тети есть дети? Ой, какой котенок!

Родители девочки Елена и Александр поженились десять лет назад. Елена по образованию бухгалтер, Александр — повар. Пять лет назад у них родилась Настя, и первые четыре года все было хорошо, девочка ничем не болела.

А потом у нее начал косить левый глаз, появились сильные головные боли, Настя стала заикаться. Немедленно провели МРТ — она показала, что у девочки в голове опухоль.

— Когда мы узнали диагноз, все перевернулось,— вспоминает Елена.— Муж тогда меня сильно поддержал. Он, в отличие от меня, очень спокойный по характеру. Мы собрались и настроились на лечение. Потом уже я поняла, каково ему было еще и меня вдобавок вытаскивать. Кстати, первое слово Насти было «папа». Помню, мне тогда очень обидно стало: я всегда рядом с ней, а папа на работе, иногда до глубокой ночи. И вдруг «папа»!

В марте прошлого года Настю по госквоте направили в московскую клинику, где нейрохирурги частично удалили опухоль. Диагноз уточнили: краниофарингиома, доброкачественное кистозно-эпителиальное новообразование. Опухоль капсулированная и не проникает в окружающие ткани, однако нарушает их функции. После операции у Насти развились эндокринные нарушения, в том числе несахарный диабет, девочке назначили гормоны.

Обследование, проведенное через несколько месяцев после операции, признаков роста опухоли не выявило. Настя постепенно пошла на поправку: у нее перестала болеть голова, косоглазие исчезло, начало проходить заикание, и девочка вновь затараторила.

Но порадоваться толком не успели: в декабре 2017 года Елена заметила, что у Насти стали хуже действовать левые рука и нога. Опять вернулись сильные головные боли, уже с тошнотой. Мартовское обследование показало: опухоль начала расти. В мае Насте сделали еще одну операцию в Москве, но из-за локализации и размеров опухоли полностью убрать ее снова не удалось.

Врачи говорят, что вылечить девочку можно только с помощью протонной терапии. Этот вид лечения считается приоритетным, когда речь идет об опухолях мозга: при облучении протонами доза радиации идет точно в патологические клетки, не затрагивая здоровые участки мозга, расположенные рядом. Кроме этого, при лечении протонами значительно снижается вероятность побочных эффектов и рецидива. Для проведения протонного облучения необходимо дренирование кисты, поэтому в июле девочке имплантировали резервуар Оммайя, с помощью которого два раза в неделю откачивают скопившуюся жидкость.

Мы уже рассказывали, что долгое время в нашей стране не было центра протонной терапии и российские пациенты были вынуждены ехать на лечение в Германию и Чехию. Но не так давно такой центр наконец появился — в Петербурге, в Медицинском институте имени Березина Сергея (МИБС).

Настя пока не понимает, насколько серьезно ее заболевание. Однажды московский психолог посоветовала Елене рассказать дочери про болезнь в форме сказки. Но только мама начала объяснять, Настя прервала ее:

— Мам, я все понимаю. Я сейчас болею. Мне надо подлечиться, и мы поедем домой.

Протонное облучение стоит очень дорого, у родителей Насти таких денег нет. Давайте поможем этой семье, друзья. В прошлый раз «подлечиться» не получилось — так пусть получится сейчас.

Для спасения Насти Пашковой не хватает 1 155 975 руб.

Заведующий отделением радиационной терапии Центра протонной терапии МИБС Николай Воробьев (Санкт-Петербург): «У Насти доброкачественная опухоль головного мозга — краниофарингиома. Для сдерживания роста опухоли необходимо протонное облучение. Главное преимущество этого вида лечения — возможность подавать максимальные дозы радиации в центр опухоли, одновременно снизив интенсивность излучения на ее границе. Это минимизирует воздействие на здоровые клетки головного мозга. Данный метод лечения является наиболее эффективным и щадящим для ребенка».

Стоимость операции 1 990 975 руб. Компания «Ингосстрах» внесла 500 тыс. руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка, ООО НПП «Лазерные системы» и жертвователь, пожелавший остаться неназванным,— еще по 100 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Липецк» соберут 35 тыс. руб. Не хватает 1 155 975 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Настю Пашкову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Насти — Александра Ивановича Пашкова. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда

Артем Костюковский, Липецкая область

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 12,238 млрд руб. В 2018 году (на 1 ноября) собрано 1 304 235 677 руб., помощь получили 1725 детей. Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО—исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность.

В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь5».

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: [email protected]

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

подробнее на {{ original_post_url}}